Gracias a las excelentes instalaciones, tuve oportunidad de "tuitear" durante todo el congreso. Si os interesa, podéis repasar los tuits en este enlace (http://twitter.com/#!/search?q=%23fedalma), pero me queda por contar una parte muy interesante que fueron las comunicaciones libres del segundo día. Obviamente, no podía estar en el estrado y tuiteando (como quien está en misa y repicando), pero eso no me impidió prestar atención a las interesantes experiencias que se narraron en las comunicaciones libres.
Cristian Quilez comentó su experiencia como estudiante de psicología que realiza prácticas en un grupo de lactancia, resumiendo sus percepciones y aportaciones a la dinámica del grupo.
Patricia López Izquierdo, una de mis fuentes de inspiración en el tema de la lactancia de la mano de la gran ayuda que ofrece a través del foro de Crianza Natural, presentó una interesante comunicación sobre dos casos de hipogalactia.
Hoy me centraré especialmente en la comunicación que da título a mi post: "Pechos llenos, brazos vacíos: manejo de la lactogénesis II en la pérdida perinatal", de Susana Cenalmor y M.Àngels Claramunt. Una presentación valiente y emotiva que da voz a un hecho poco reconocido y discutido en la sociedad, las perdidas perinatales y como apoyar a una madre que se encuentra con los pechos llenos de leche y sin bebé al que poder ofrecer el fruto de sus senos.
Y es que si las pérdidas perinatales son un tema tabú en nuestra sociedad, más oculto todavía queda el hecho de que esas madres no solo lloran con los ojos, con el alma, a sus hijos, sino también con sus pechos.
"La pérdida perinatal sigue siendo en el siglo XXI, un tema tabú. Cuando una mujer pierde a su hijo la sociedad la silencia. No se habla de bebés, se guarda el ajuar preparado y se venda el pecho, un pecho lleno, de amor que desgarra, de dolor… y de leche".Para mí, como madre y asesora de lactancia, esta comunicación me abrió los ojos, me quitó una venda que ni tan siquiera sabía que tenía, porque nunca me había parado a reflexionar sobre este tema, no se me había ocurrido añadir esta capa adicional al duelo, al dolor, que tienen que elaborar las madres que pierden a sus esperados bebés.
Y ni siquiera había pensado en ello supongo que por esa necesidad de callar, de silenciar, de negar lo que ha sucedido, de negar el dolor y el duelo a esas madres.
Por otro lado, otra de las cosas que me chocó especialmente de la ponencia de Susana y M. Àngels fue cómo se gestiona la lactogénesis II (cuando comienza la producción de leche y calostro después del parto) en estos casos. Ellas narraron una historia terrible de negación, de madres a las que no se informa, a las que no se les ofrece la posibilidad de elegir, a las que se les imponen unas pastillas para cortar la leche que no siempre funcionan y que se encuentran con los pechos llenos y los brazos vacíos incluso desafiando a los textos de ginecología, con casos de lactogénesis II en pérdidas antes de las 20 semanas de gestación.
"La subida de leche tras una muerte perinatal es un hecho posible a partir del segundo trimestre de embarazo. Dado el número de pérdidas que suceden (en el año 2009, el INE registró una tasa de 4,55 casos por cada mil nacidos vivos de pérdidas perinatales sumando un total de 2621 casos y 49889 casos de embarazo con resultado abortivo registrados, podemos afirmar, por tanto, que esta vivencia afecta a un número importante de mujeres".Otro párrafo destacable, por el hecho de que más de 50.000 casos al año parece una cuestión de salud pública nada desdeñable, que no se debería obviar. ¿No saldría en los periódicos en grandes titulares si se administrara a 50.000 pacientes un medicamento sin su consentimiento? ¿No saldría en todas las televisiones si a 50.000 españoles se les dijera que tienen que ir a trabajar y que su depresión es un estado que se puede obviar? Otra venda más que cae cuando ya creíamos que nos habíamos quitado "casi" todas.
Susana y M. Ángels decidieron hacer una encuesta entre madres que habían sufrido una pérdida, para averiguar cómo se gestionaba la lactogénesis II en estos casos y cuáles eran los sentimientos de las madres en cuanto a cómo habían sido tratadas y la información que se les había ofrecido. Os dejo con sus datos:
Hemos observado que no existe ningún tipo de protocolo ni estudio que valore el impacto que puede suponer este manejo para futuras lactancias o lactancias establecidas de otros hijos. Con tales en cuestas, hemos registrado cuatro casos de subida de leche en pérdidas de menor de 20 semanas de gestación: una en la semana 13, dos en la semana 14 y una en la semana 18.
Pretendemos abrir una línea de trabajo basada en la revisión de protocolos actuales y /o creación de nuevas guías de actuación con el objetivo de que se tenga en cuenta las necesidades y el correcto acompañamiento de las mujeres con los pechos llenos y los brazos vacíos.
Por lo general la lactogénesis II se inhibe en estos casos de manera farmacológica sin informar previamente a las madres en la mayoría de las ocasiones. En los casos que hemos estudiado sólo en uno se le preguntó por la posible existencia de otros hijos mayores lactando, con la posible pérdida de lactancia de ese hijo mayor. En sólo tres casos las madres fueron informadas de la medicación que se les ofrecía y en dos se pidíó su consentimiento. Tras estudiar las encuestas realizadas se relata como a la gran mayoría no se les informó, o bien les impusieron el fármaco por prescripción médica o bien no se trató ese punto: no se les dio medicación ni se les informó de lo que podía ocurrir en caso de subida de leche. Encontrándose las mujeres en sus casas, solas, con una ingurgitación mamaria, padeciendo dolor físico y sin ningún tipo de apoyo.
Proponemos que la mujer tome esta decisión de manera consciente, que se le haga partícipe de su tratamiento. Proponemos que se informe de otras posibilidades como la inhibición fisiológica de la lactancia o bien la donación en bancos de leche. Siempre en función de lo que la madre desee.
Y que, en la medida de lo posible, no pase sola por esta situación, porque si en una situación normal el apoyo, la red social, los grupos de apoyo son muy importantes, es fundamental en casi de pérdida no pasarlo sola y en silencio, sin que nadie repare en esta dolorosa vivencia. Nos hemos encontrado casos en los que se relata la sensación de puerperio robado y el hecho de “cortar la leche” de manera brusca ha supuesto un duelo añadido. Hemos acompañado a madres a las que se les ha ordenado el vendado de pechos y no se les ha hablado de la posibilidad de control del dolor por medio de analgesia. Con todo ello, nuestra propuesta en este campo es:
- Que hay necesidad de normalizar un tema tabú en la sociedad, ofreciendo información clara y concisa. Formación básica a profesionales y asesoras en duelos perinatales.
- Invitamos a una reflexión sobre las prácticas protocolarias habituales o falta de protocolo en estos casos
- Proponemos abrir posibilidades de actuación relacionadas con la facultad de dotar a las madres para que puedan escoger el tipo de manejo frente al inicio de la lactogénesis II: inhibición farmacológica o fisiológica de la lactancia, así como diferentes posibilidades de uso de la leche extraída (donación, uso para otros hijos…).
Más allá de este análisis y conclusiones generales, Susana y M. Àngels dieron voz a madres que han pasado por experiencias que se podrían calificar de "surrealistas" si no tuviéramos la certeza de que son reales:
- Alertamos de la necesidad de dar información (consentimiento informado), dejar elegir y dar apoyo emocional a la mujer durante este proceso.
Especialmente relevante es el caso de una mamá que explica que estaba amamantando a su hija de 5 años y que preguntó si algún medicamento podía afectar a la pequeña y le aseguraron que no. Más tarde, en el informe, leyó que le habían administrado cabergolina "por deseo expreso del paciente". En un caso, donde en el hospital se "olvidaron" de hablarle de la subida de la leche, fue la madre quien puso en alerta a la hija, la informó y buscaron un ginecólogo de guardia, después del alta. Éste les recetó pastillas para cortar la leche cuando ya había empezado la subida.Finalmente, y en cuanto a los resultados de la encuesta, destacaría también la parte en la que las autoras resumen cómo esta experiencia ha cambiado la percepción de la lactancia para las madres entrevistadas:
- Algunas comentan que les hubiera gustado que las informaran, que les hubieran explicado más opciones, que tenían sentimientos ambiguos, querían cortar la leche y no querían.
- Una mamá explica que se tomó la pastilla, le subió igual, le recomendaron otra dosis, y no quiso tomársela. Le hería “cortar” la leche, pero le dolía el alma que hubiera la leche ahí sin su bebé.
- Algunas comentan que ahora tienen la duda de si tienen leche o no, ya que no tuvieron / notaron la subida.
- Otras explican que les sorprendió que, estando de pocas semanas, su cuerpo estuviera tan preparado para amamantar, ni habían pensado en esa posibilidad, ni ellas ni quienes les atendieron, una pérdida en la semana13, dos en la 14,en la 15, en la 22 y otra en la 24.
- A una le pareció muy triste tomar las pastillas para cortar.
- Una madre tenía la percepción de que su cuerpo “fallaba” puesto que nunca había llegado a ver esa leche, ya que la inhibición fue dada en el momento correcto pero sin información: en el momento de realizar la encuesta nos relataba como tenía dudas sobre su capacidad de amamantar a un futuro bebé.
- Algunas comentan que ahora dan un valor especial a la lactancia, que la valoran más. Porque les ha ayudado a sanar la herida y a vincularse con el nuevo bebé, porque les ha ayudado a crear una unión especial con el nuevo hijo. (*)
Qué duro es este tema, no he podido evitar emocionarme. Pero está claro que no puede ser un tema tabú, así es imposible ayudar a estas mujeres, y lo que necesitan es apoyo e información, como siempre la información no puede faltar.
ResponderEliminarMe parece increible los casos que has relatado.
Hoy voy a ir a trabajar con uun nudo en la garganta. Meh ha encantado esta entrada.
ResponderEliminarTambién he de decir que, por la experiencia que he vivido en mi familia, y tras la muerte de dos de mis hermanos a sus 33 y 36 años de edad, mi madre se tocaba los pechos. No comprendía, tiempo después pude preguntarla y llevándose las manos a sus pechos sólo me pudo decir "porque aquí les tuve más cerca que nunca y me duelen de tenerlos lejos".
Pienso que esta entrada puede extrapolarse a cualquier madre, y eduelen los pechos de todas las formas, aunque no los tengan llenos.
Generalmente en nuestra sociedad todo lo que duele se trata de ocultar y con la muerte de un hijo no podía ser menos...
ResponderEliminarMe has dejado alucinada con lo de la medicación para cortar la leche sin información, ¿dónde quedan aquí los derechos del paciente? ¿no ha habido ninguna denuncia por ello?
Me ha gustado mucho tu entrada aunque sea tan dura...
En una sociedad donde los sentimientos es mejor ocultarlos porque a veces molestan, sobre todo los malos, parece que se pasa por la muerte de seres queridos de puntillas, y cuando es un bebe aun en gestación mas aun, "ya vendrá otro" se suele decir y en mi opinión no es un comentario muy afortunado... Lo del tema de las pastillas para cortar la leche sin consentimiento me ha dejado alucinada. Muchas gracias por la información como siempre Eloisa. In besazo
ResponderEliminarUn tema super interesante, del que como bien has dicho, no sabemos mucho porque no se habla de él, se silencia. el estudio está muy bien, y nunca me había planteado el tema de la lactancia en las pérdidas perinatales, qué extraño, ¿no?
ResponderEliminarGracias por este post, me lo guardo.
Qué duro este tema, se me encoje el estómago sólo de pensarlo. Muy interesante, gracias por hacernos partícipes de la necesidad que tienen esas madres y de lo mal que se las está tratando. Desde luego yo tampoco me había parado a pensar, ahora, gracias a ti, lo he hecho.
ResponderEliminarMe ha impactado mucho... Es algo q ni tan solo me habia planteado hasta q ayer, casualmente, me di cuenta d q producía calostro estando de 6 meses.
ResponderEliminarIncluso me asuste cuando vi q salía algo del pecho... Te juro q ni me lo imaginaba, me parecio tan pronto!!
Tengo una duda: me ha salido una roncha rojiza en el pecho y esta duro. Como t digo justo ayer me di cuenta d q me salia calostro ¿Puede tener relacion?
Perdí a mi primer hijo embarazada de 24 semanas. Tuve la misma subida de leche que con el nacimiento de mi segundo hijo, a término, de 39 semanas. No se me informó, se me administraron las pastillas sin más, diciéndome solo que era para que no me molestara la leche. Nunca pensé que la respuesta de mi cuerpo fuera de ese calibre. Mis pechos llenos, rebosantes, goteantes, lloraban como bien dices a ese bebé que se marchó. Nadie me informó, nadie me ayudó, nadie dijo a una madre primeriza, novata y perdida en el dolor cómo actuar.
ResponderEliminarAnte una pérdida perinatal hay mucho trabajo que hacer. Muchas cosas tenemos que cambiar, para apoyar a esas mujeres, a esas madres perdidas en su dolor.
Excelente artículo! Yo soy una de las mamás que participo en la encuesta, de 14 semanas perdí a Ludmila y me dieron cabergolina...aún recuerdo el dolor en los pechos, el tener que pedirle un corpiño a mi madre de lo enormes que estaban, de tomar esa pastilla como de manera automática, me la tomaba con el hierro. Creo que en esos momentos la fuerza no me dio para quejarme, yo simplemente las tomaba y espere a que todo pase...
ResponderEliminarQue bueno que Ma Angels y Susana hayan abierto tantos nuevos ojos!
Hace 15 días al realizarme una ecografia el corazón de mi hija con 28 semanas de gestación- dejo de latir. Ahí sentí el golpe mas duro de toda mi vida. Con dos hijos de 10 y 7 años que esperaban felices la llegada de una hermanita. Tuve un parto normal a sabiendas. Era hermosa. Aun vivo mi duelo con gran dolor. Me dieron pastillas para cortar la leche, se supone que eso pasaría y nada. Mis pechos se llenaron como nunca y quizás es porque extraño a mi hija
ResponderEliminarHace 3 semanas, dí a luz a mi bb en las semana 25 de gestación. Fue un aborto terapeutico, despues que en la echo 20, detectarón que nuestro bb no tenía riñones. Fuimos a Francia para practicar el aborto, porque allí, se respeta a esos bb y se acompaña a los padres. Tuve 1 més entre el diágnostico y el parto, tiempo que aproveché para "prepararme". Tuve la suerte de hablar con una compañera de trabajo que perdió a su hijo en la misma semana de gestación hace unos 25 años. Me contó que tuvo una subida de la leche increible. Entonces sabía que me podía tocar. Rechazé las pastillas que me ofrcieron en el hospital, porque al día siguiente del parto, ya notaba como mis pechos se estaban enduriciendo. Mi tia matrona me aconsejó entonces, tomar infusiones de menta con salvia y homeopatia. Ha funccionado muy bien y en 1 semana, mis pechos habían vuelto a su estado de antes del embarazo.
ResponderEliminarAhora estoy convencida del porque hay que hablar de la muerte perinatal en todos los detalles: para informar a las mujeres, que sepan que les puede pasar, que alternativas tienen para cuidarse y que puedan eligir.
Hola:
EliminarAnte todo, un gran abrazo para acompañarte en esta experiencia que a nadie nos gusta vivir, y un gran aplauso por tener la entereza para buscar y decidir un lugar donde supierais que os iban a acompañar y respetar en todo el proceso.
Sí, hay que hablar de la muerte perinatal, lo que no se habla no existe y esta es una dolorosa realidad. Me alegro de que afrontaras la lactancia con información y decisión, porque estoy segura de que eso te ayudó a afrontar mejor todo el proceso.
Un abrazo.
Perdí a mi primer bebé de 12 sdg y a los pocos días me salio calostro,me senti mas triste de lo que estaba mas vacia y solo pensando en lo que pudo ser si hubiera tenido a mi bebé, en como lo amé desde que supe que lo esperaba y lo feliz que me hacia sentir el solo pensar cuando lo tuviera en mis brazos y amamantarlo eso fue en julio2014, ahora de nuevo perdí a mi segungo bebé solo tenía 6 sdg y el dolor es el mismo aunque esta vez no salio nada de mis pechos ,pero si el mismo vacio y tristeza como cuando la primera vez, el no conocerlo el perderlos al tener tan poco tiempo no quiere decir que va doler menos que se va llorar menos NO, duele y se pregunta una en que fallo que salio mal que se hizo mal, y al hablarlo con otras personas hasta con la misma familia no entienden nuestro dolor nuestra perdida , solo dicen por algo pasó, si, si sé que por algo paso, que Dios así lo quiso,pero yo no quiero que me digan eso no quiero que hagan menos mi dolor ni el de mi esposo.Ahora debo esperar y recuperar mi salud, un abrazo a todas
ResponderEliminarQue duro tema. Por suerte poco a poco la sociedad se va concienciando y abiendo nuevas vías para tocar la temática, aunque aún queda mucho camino por hacer.
ResponderEliminarQué curioso: cuando yo nací a mi madre, sin advertirle de nada en absoluto, le pusieron una inyección para cortarle la leche (tengo 40). Ella siempre ha dicho que era porque me tuvieron que llevar a la incubadora, donde estuve cerca de un mes sin que nadie, salvo las enfermeras y los médicos, pudiera tocarme...
ResponderEliminar...Mi padre me ha contado una historia bien distinta: no confiaban en que yo sobreviviera, y por eso, SIN DECIRLE NADA A MI MADRE, le cortaron la leche. Sin más, sin avisar. Y resulta que yo sobreviví y me privaron de mi derecho a la lactancia y a mi madre de su derecho a amamantarme. No se molestaron ni en comentarle que existían unos aparatitos llamados sacaleches, de los que ella, primeriza poco avezada, ni había oído hablar...
Yo acabo de perder a mi bebe murio durante el parto la salida de leche es inevitable y nadie hablo conmigo este tema no se q hacer y hace rato el dolor no me dejaba tuve q recurrir a un sacaleche electrico pero es muy doloroso y no en lo fisico pero ver esas gotitas de leche y no tener a mi bebe me parte el alma
ResponderEliminarHace casi 4 meses perdí a mi pequeña Zoe, en mi caso si se me informó que se me suministrará una pastilla para la inhibición de leche, yo estaba de acuerdo en todo lo que el doctor sugería ya que me daba igual todo, al ya no tener a mi bebita, mi dolor era increíblemente enorme, también me vendaron los pechos pero de todas formas me salió leche, no entendía nada, y dolía el alma, ahora solo espero embarazarme de nuevo y confiar en que Dios es bueno y me permitirá muy pronto tener otro hijo y esta vez si poder tenerlo en mis brazos y tener todo lo que soñé y tanto anhele con mi pequeña
ResponderEliminar